Mitä lapsen tulee tietää äidin/isän syövästä?

Tekisi mieli vastata: ”Ei mitään?” Kysymys on äärettömän vaikea ja vastaus toki riippuu lapsen persoonasta ja iästä, sekä siitä millainen mahdollisuus hänellä on saada tietoa vanhemman vakavasta sairaudesta joltakulta muulta henkilöltä. En edes yritä tekeytyä tässä kysymyksessä ammattiroolini taakse koska koen sen käytännössä mahdottomaksi, ja näin ollen tyydyn kertomaan omista valinnoistani. Taustatietona kerrottakoon että 11-vuotias poikani on nähdäkseni persoonaltaan herkkä, helposti sopeutuva ja luottava.

Vuonna 2010 saadessani rintasyöpä diagnoosin (vieläpä naistenpäivänä!) poikani oli 7-vuotias. Teimme tuolloin perheen sisällä päätöksen siitä, että syöpä sanaa ei käytetä hänen kuullensa ja häntä vaivataan mahdollisimman vähän asialla. Pojalla ei ole ollut menetyksiä eikä kuolema tai vakava sairaus olleet hänelle mitenkään entuudestaan tuttuja asioita. Sukulaiset ja perheystävät tiedotettiin tästä linjauksesta. Ne muutamat epätietoisuuden ja pelon lietsomat keskustelut konjakkilasien ääressä, jotka sairauden toteamisen alkuvaiheeseen kuuluivat, käytiin illan taittuessa yöksi lapsen jo nukkuessa. Syöpäleikkauksen aikana poikani kävi minua tapaamassa sairaalassa ja sytostaattihoitojen aikana hän todisti hiusteni lähtöä. En kokenut, että kumpikaan em. kokemus olisi suuremmin vaikuttanut häneen. Hän tiesi toki, että äiti oli sairas (ja toipuisi), mutta ei sen enempää.

Rinnan korjausleikkaus selitettiin nyt 10-vuotiaaksi kasvaneelle pojalle siten, että äidin vatsa vaihtuu nyt sairaalassa uudeksi rinnaksi. Hän ei pitänyt sitä mitenkään ihmeellisenä. Tänään haastattelin poikaani em. kokemusten tiimoilta. Kysyin tietääkö hän mikä sairaus äidillä oli kolme vuotta sitten. Hän vastasi (samalla Aku Ankkaa lukiessaan), ettei tiedä. Seuraavaksi kysyin häneltä missä määrin lapselle hänen mielestään tulisi puhua äidin/isän sairaudesta. Hän vastasi: ”Ihan hyvä jos jotakin kerrotaan mutta ei siitä tarvitse kokoajan puhua”. Jatkoin kysymällä että jos hän kuulisi aikuisten välisiä keskustelua äidin/isän sairauden laadusta niin googlettaisiko hän asiaa. Hän katsoi minua hölmistyneenä ja totesi että ”Mitä järkeä siinä olisi kun voi yhtä hyvin kysyä vanhemmilta asiasta”. Neljänneksi ja viimeiseksi kysyin ”Asteikolla 0-10 (jos kymmenen on se että et muuta ajattelekaan), kuinka huolissasi olet ollut minun sairauksista?” Hän vastasi ”nolla-yksi”. Koin tehneeni viime vuosien aikana hyvää kasvatustyötä ja aion jatkaa samalla linjalla.

Melanooman hoitorumba alkaa

Huomenna on edessä labrat ja röntgen, keskiviikkona vartijaimusolmukkeiden kuvaus ja torstaina leikkaus. Aika uuvuttavalta tuntuu jo nyt, mutta pakkohan tämä on rynniä läpi. Tuloksia mahdollisista etäpesäkkeistä saan odotella 1-2 viikkoa, jos ymmärsin oikein.

Keskittymiskyky ja hermot on viime aikoina ollut vähän mitä sattuu. Jostakin syystä olin laittanut eräälle asiakkaalle ajan kalenteriin ja ihmettelin kun henkilöä ei näkynyt eikä kuulunut. Asiaa selvitettyäni huomasin, että aika oli ilmestynyt kalenteriini ikään kuin tyhjästä. No, ainakin olin varuiksi valmiina ;-) Sujuvasti tämä blogi tästä muuttuu melanoomapotilaan blogiksi, en ole paljoa rintojani viime päivinä ajatellut. Hyvin ne tuntuvat voivan. Pystyn jo säännöllisesti nukkumaan kyljelläni ja viikonloppuna olin ensi kertaa uimassa. Uinnin jälkeisenä päivänä huomasin kropassani että olin käyttänyt olemattomia vatsalihaksiani. Tuntui mukavalta vain lillua vedessä. Uinti ja vedessä liikkuminen on aina ollut sydäntäni lähellä.

Rintasyöpäpotilaasta melanoomapotilaaksi

Mitähän sitä nyt sanoisi?

Kävin torstaina Jorvissa kirurgin jälkitarkastuksessa. Hyvältä näytti, eli kaikki haavat ovat umpeutuneet ja olimme kirurgin kanssa tyytyväisiä lopputulokseen. Kroppa valokuvattiin ja seuraava kontrolli päätettiin pidettäväksi kuuden kuukauden kuluttua, jolloin myös nänni rakennetaan.

Seuraavaksi sain tietää että minulla on melanooma. Korjausleikkauksen yhteydessä minulta oli poistettu leikkauskohdan vierestä luomi, jonka tulokset olivat nyt tulleet patologilta. Onneksi luomi ei ollut kovin paksu. Joudun uuteen leikkaukseen 1-3 viikon sisällä, jossa tutkitaan mm.  sitä, onko se tehnyt etäpesäkkeitä. Karkean statistiikan mukaan jos etäpesäkkeitä ei ole, niin viiden vuoden kuluttua hengissä on 95 % potilaista, ja jos etäpesäkkeitä on, niin luku on 65 %. Kirurgin mukaan tällä luokituksella oleva luomi ei yleensä ole vielä tehnyt etäpesäkkeitä. Jokatapauksessa edessä on viiden vuoden syöpäkontrollit ja ikuinen auringonottokielto. Mahdollinen etäpesäkkeiden olemassaolo selviää noin 4-5 viikon kuluttua.

Tiedän kokemuksesta että odottavan aika on pitkä. Syövän ikävin vaihe minulle toistaiseksi on ollut epätietoisuus tulevasta. Jorvin käynnin jälkeen minun piti mennä vaateostoksille, mutta enpäs sitten mennytkään. Ei oikein ollut mieltä.

En aio kuitenkaan jäädä ns. tuleen makamaan. Maanantaina alkavat työt ja seuraavat viikot pakotan itseni keskittymään niihin. Jos rintasyövästä selvittiin niin melanoomastakin selvitään. Tämän asian myötä rinnan korjausleikkaus muodostui myös eräänlaiseksi hengenpelastusoperaatioksi minulle: En välttämättä itse olisi kiinnittänyt luomeen huomiota ja melanooma olisi rauhassa saanut tehdä tuhojaan kehooni. Nyt osaavat kirurgit leikkasit luomen pois ja pääsen hoitoon.

Mitä tästä opimme? Hyvät ihmiset, tarkkailkaa niitä rintojanne ja luomianne! :-)

Swinging my big boobs: Miksi rintojen koolla on miehille väliä?

Tämä yhteenveto ei ole käytettävissä. Näytä postaus klikkaamalla tätä.

Bye bye Burana 600

Jätin viikonlopun kunniaksi kipulääkkeet kokonaan pois. Kotiuduttuani söin koko arsenaalin 3 x Burana 600 ja 3 x Panadol Forte 1 g per vuorokausi muistaakseni kahden tai kolmen päivän ajan. Siitä rupesin vähentämään kahteen Buranaan (aamuin ja illoin) vuorokaudessa. Noin viikko sitten siirryin vain aamu Buranaan.

Kipuja on asteikolla 0-10 kolmosen verran, erityisesti aamuisin kun nousee vuoteesta ja tuntuu että pitää ns. revitellä haavat taas liikkeelle. Huomenna tulee kuluneeksi kolme viikkoa leikkauksesta. Tänään on omatoiminen haavateippien vaihto ohjelmassa. 

Pientä turhautumista tähän toipilaana oloon olen jo kokenut. Vireystaso on noin 80 % normaalista, riippuen tietysti siitä mitä päivän aikana tekee. Haavahoitaja antoi viime viikolla hyvä neuvot: Mene makuuasentoon lepäämään parin-kolmen tunnin välein noin 20 minuutiksi. Tämä neuvo vastaa hyvin tämänhetkistä jaksamistilaani. Mieli kuitenkin tekisi jo juoksulenkille ja täysvireyden pariin, en ole oikein lepäävää tyyppiä. Viime yönä asiaa pohtiessani päätin visusti ryhtyä tekemään jokapäiväisiä kävelylenkkejä läheiseen rantakahvilaan. Mies käy koiran kanssa metsässä, mutta itsellä ei  vielä ole sellaista oloa, että haluaisi sinne liukastelemaan ja kompuroimaan. 

Jos jotakin hyvää tästä liikunnallisesta kömpelyydestä on, niin olen oppinut miten monin eri tavoin lattialle tippuneita tavaroita/vaatteita voi nostaa ylös käyttämättä lainkaan yläkroppaa. Esim. polvikyykyn kautta (hyvää jumppaa reisilihaksille), varpaisiin pyydystämällä tai ns. kyykkyasennon kautta. Tai sitten pyytämällä lähellä olevalta perheenjäseneltä: "Voisitko sä..." 

Haavatarkastus

Toissapäivänä kävin haavatarkastuksessa Jorvissa. Tikit arvista otettiin pois ja teipit vaihdettiin. Tikkien poistaminen tuntuu pieneltä nipistelyltä. Haavahoitaja kertoi, että tämän vaiheen jälkeen monella alemmissa ihokerroksissa olevat itsesulavat tikit alkavat ikään kuin puskea ihon läpi, ja pienet tikkien jälkeensä jättämät reiät eivät umpeudu. Tällaisessa tapauksessa pitää kuulemma palata haavahoitajan luokse. 

Vatsani on ollut jonkin verran pingoittunut ja mietimme yhdessä onko sinne jäänyt dreenien jäljiltä nestettä. Päätimme seurata tilannetta ja tarvttaessa menen käymään osastolla poistattamassa sen neulalla ja ruiskulla.

Kotiutuminen on sujunut hyvin. Liikkuminen sujuu ja jalkavoimat kehittyvät kun tavaroiden nosto lattialta tapahtuu jalkakyykyn kautta. Rintojen turvotus on hieman laskenut. Tukivyö ja liivit päällä nukkuminen sujuu. Toisinaan on raivostuttavaa nukkua jatkuvasti selällään, mutta en pysty myöskään kuvittelemaankaan kyljellään oloa. Ohjeen mukaan selällään nukkuminen jatkuu vielä ainakin muutaman viikon. Kipulääkkeet olen vähentänyt yhteen Burana 600:een /vuorokausi. Jos jätän sen pois, olo muuttuu jyrän alle jääneeksi. 

Kävelyjä ja käsiliikeharjoituksia pitäisi tehdä päivittäin. Siis pitäisi. Itselläni se on jäänyt aika vähiin, vaikkakin kotona liikun lähes normaalisti. Joka päivä lupaan itselleni lähteä kiertämään katuja. Eilen kävin miehen kanssa ensimmäistä kertaa Tapiolassa Stockmanin Herkussa. Jäin tosin istumaan ns. vanhusten penkille ulko-ovien viereen miehen käydessä ruoka-ostoksilla. Huomasin laitostuneeni ja kotiutuneeni, koska se tuntui ihan hassulta ympäristöltä. Ihmiset sovittelivat syyssaappaita. 

Kotona olen keskittynyt nukkumiseen, lukemiseen, ruuan laittoon, pojan ja miehen kanssa olemiseen, ja TV:n katseluun. On luksusta vaikka keskellä päivää laittaa leffa pyörimään. Maija Silvennoisen riistakokkikirjasta tulen tekemään useammat ruuat. Puolenpäivän jälkeen nukun perinteeksi tulleet 30-60 min päiväunet. Vireystila kaikkinensa on noin 75 % normaalista. Hajamielisyyttäkin esiintyy: Toissapäivänä ruokaa laittaessa rikoin kanamunan kupin sijasta leikkuulaudalle, ja eilen olin laittamassa vedenkeitintä veden täytön jälkeen jääkaappiin :-)  

Töpsöttelyä kotona

Kotiuduin eilen iltapäivällä. Jälkikäteen tuntui siltä, että kuusi päivää sairaalassa hurahti vauhdilla. Lääkäri antoi kasan ohjeita kotiin, tyyliin että jos rinnan väri tai koko muuttuu, niin pitää tulla samantien päivystykseen, samoin jos kuume nousee yli 38 astetta, tai jos haavat vuotavat. Sairaalassaoloaikana minulla oli pari ensimmäistä päivää kuumetta 38-39 astetta, sen jälkeen se tasoittui 37.3 asteen paikkeille. Haavojen tarkastus on viikon kuluttua, ja leikanneen kirurgin jälkitarkastus kuukauden kuluttua.

Kotona liikkumista tulee luonnostaan enemmän kuin sairaalassa. Lääkäri ohjeisti, että tulen olemaan väsynyt. Imurointi ja koiran ulkoilutus (isokokoinen) on kielletty neljän viikon ajan. Samoin sauna, uiminen ja kylpeminen. Autolla ei saa ajaa kahteen viikkoon. Painoraja tavaran nostamiselle leikatun puolen rinnan kädellä on 3 kg, joten ruokakaupassa käynti jää muiden harteille. Käsien venytyksiä ylös ja sivuille pitää tehdä vähintään kahdesti päivässä. Vuorokauden ympäri pitää olla päällä tiukat urheilurintaliivejä muistuttavat rintaliivit, samoin kuin vyötärön ympäri kulkeva tukivyö. Näiden käyttö jatkuu vähintään neljä viikkoa.

Toistaiseksi kaikki on sujunut hyvin. Teen asioita 1.5-2 tunnin jaksoissa. Eli sipsuttelen (liikkumisnopeus on noin 40 % normaalista) ympäriinsä tehden arkiaskareita tunnin pari ja sitten lepään puoli tuntia. Sitten taas tekemään. Koitan välttää ylipitkiä päiväunia, jottei yöuneni kärsisi niistä.

Poikani vahtii minua kuin haukka, rientäen aina apuun jos kokee, etten saisi tehdä jotakin mitä olen tekemässä (kuten vedenkeittimen täyttäminen vedellä). Hän toi sänkyni viereen ns. ravintolan ruoka valmista bling kellon, jolla voin kuulemma kutsua hänet apuun vuorokauden ympäri koska vain :-)